Michelle Lauritsen og Traumatiskhjerneskade.dk – En Kort Intro

Født 8.9. 1988 i en lille østjysk by.

Opvokset i en kernefamilie med en tryg barndom på landet. Min mor stod for god hjemmelavet mad og der var god plads samt rig mulighed for at udfolde mig på trods af mit handicap. Jeg bliver storesøster i en alder af 7 år, et år efter ulykken.

Min barndom har givet mig al den kærlighed, omsorg og nærvær, et barn har kunnet drømme om. Mine forældre har prioriteret samværet med mig, hvilket har gjort at de har lagt deres arbejdsplaner efter maksimal tid og nærvær med mig.

Før skaden var jeg en meget udadrettet person, min far beretter at jeg som barn “gik ind i mennesker med mit åbne og varme sind” og jeg havde en stærk selvtillid og et stærkt selvværd. Jeg var et barn der elskede livet og ville livet – jeg ville fremad og jeg havde en god og sund udvikling.

Ulykken og ændringerne efter

Traumatisk hjerneskadet siden 19. Maj 1995, hvor jeg faldt 5 meter ud over en høj trappe i den kommunale skolefritidsordning og indbragt på det nærmeste offentlige provinshospital.

D. 20 Maj 1995 fik jeg mit liv igen på neurokirurgisk afdeling GK på Århus Kommunehospital. Hvad ingen vidste var, at lægerne overså en række svære skader, der skulle få en større betydning igennem mit liv.

D. 19 Maj er min hjerne-dag – altså i overført betydning min anden fødselsdag, for den dag jeg fik et nyt liv.

Fakta om livet efter skaden:

  • Jeg har forsøgt 8 gange at tage en ungdomsuddannelse. Det er ikke min IQ der giver udfordringerne, men mine mange andre ulykkesrelaterede følger, der sætter en stopper for drømmen om en uddannelse.
  • Jeg har været tilknyttet vederlagsfri fysioterapi siden det fyldte 18. år. Specialfysioterapi ved Thommysmindecentret i 2004 for børn med skader. Jeg elskede Thommysminde Fysioterapi – et magisk sted i Jylland.
  • Senudredt, da man glemte at tilknytte mig hjerneskadeopfølgning – og børnehjerneskadeprogrammet først blev oprettet i 2000
  • Både fysiske og kognitive følger – selvom flere siger, jeg har “skjulte” kognitive følger.

Hjerneskaderettede diagnoser, jeg har:

Jeg er så heldig at have “scoret” mig en hel triade af forskellige diagnoser og udfald efterhånden, hvoraf alle er ulykkesrelaterede.

Traumatisk hjerneskade.

Kronisk migræne med og uden aura

Kronisk posttraumatisk hovedpine med migræne

Kronisk smertesyndrom – nervesmerter

Spastisk tetraplegisk cerebral parese

Neuromuskulær blærelidelse

Tinnitus og lydoverfølsomhed

Trigemenius neuralgi

Orofacial dystoni

Spasticitet

Føleforstyrrelser

Med mere…

Scanningen fra 2009 er den mest valide til at vurdere mine hjerneskader, da dette er første gang jeg er scannet efter ulykken i MR scanner. Dette skyldes, at provinshospitalet ikke ejede en MR scanner i 1995.

Det tryk, min hjerne har været udsat for, vil give små skader i hjernen, der ikke kan ses på en MR scanning, da teknikken endnu ikke er god nok – og en lille skade kan være lige så invaliderende som en stor – og derfor er man ofte på bar bund, når det gælder traumatiske hjerneskader. De kan give små punktvise blødninger, der ikke kan ses på en MR scanning – og som kræver solid neurologisk håndværk at diagnosticere.

Udover disse diagnoser, har jeg fået lavet en neuropsykologisk udredning, der viser jeg lider bl.a. af ekstrem udtrætning samt andre kognitive udfordringer.  Udfordringer, der kunne have været sat ind overfor og måske endda genoptrænet, hvis jeg var blevet udredt allerede som 6 årig.

Ved neurokirurgisk udredning i 2018 finder neurokirurgen global hjernepåvirkning efter epiduralt hæmatom, traumatisk subarachnoidal blødning ved højre temporallap samt ventrikelblødning – og countre soup skader.

Interesser

Jeg elsker at være social når jeg kan komme afsted med det. Venner og familie betyder rigtigt meget for mig. Jeg kan godt lide at tage ud og mærke byens puls, deltage i foredrag, debatter og møde nye mennesker. Jeg nyder samvær med ligesindede i FYR (Forum For Yngre Ramte) samt online, når mine øjne kan holde til at kigge på skærmen. Jeg kan ikke læse pga. smerter i øjne, udtrætning og hastighed – det føles som om øjnene falder ud eller spiddes.

Handicaprettigheder er også noget der optager mig. Det har det gjort en del år, både i forhold til min egen situation men også rent generelt, at man som handicappet får færre og færre muligheder for at leve på lige vilkår med andre. Det gælder også i forhold til udredning og i sundhedssystemet, hvor udredning nærmest er blevet en kamp for at få en læge, der rent faktisk er lydhør. Jeg er også aktiv i debatten om TERM modellen, lægekonsulenternes arbejde og funktionelle lidelser, som jeg afskyr – det ses desværre at især mange hjerneskadede ender fejldiagnosticerede der.

Alt dette kun når jeg har overskud. Jeg øver mig meget i at mærke mig selv, så min krop ikke får et voldsomt behov for at sove i dagevis eller jeg på anden måde mærker udtrætningen fra hjerneskadetrætheden.

Hvorfor en blog om traumatiske hjerneskader?

Såre simpelt – Fordi traumatiske hjerneskadepatienter er en overset patientgruppe – særligt os børn, der bliver voksne og som er glemt i systemet. Der mangler et fokus, både fra kommunesystemet men også fra behandlersystemet, på at skabe ordentlig udredning, hjælp og støtte til os med traumatiske hjerneskader. En traumatisk hjerneskade er ikke bare en hjerneskade. Mener man det har man misforstået noget.

Traumatiske hjerneskader er skabt i ulykker. Ulykker bringer ofte voldsomme kvæstelser med sig – om du er barn eller voksen. Når man blot taler om hjerneskaden – så glemmer man resten af problemet. En traumatisk skade på hjernen er også en af de største kilder til voldsom invaliditet og død blandt mennesker i alle aldersgruppe – og så siger det sig selv at handicappet stiger derefter. Denne forståelse har jeg ikke mødt nogen som helst steder i systemet. Nu er nok nok.