Barn uvidende om den ulykke der lige om lidt rammer, at hun om lidt skal ende i en hospitalsseng efter en hjerneoperation

6 år gammel – Sådan fik jeg en Traumatisk Hjerneskade og ingen hjælp

Kun 6 år gammel og klar på livet – Sådan blev jeg traumatisk hjerneskadet

Fortællingen er baseret på fortællinger fra familie og venner, hospitalsjournaler og fagpersonale, da jeg har amnesi, dvs. hukommelsestab for minimum et halvt år før min ulykke og minimum et halvt år efter.

19. Maj 1995 – Michelle 6. år gammel – Løsning SFO.

Jeg har som barn altid været meget nysgerrig og fremme i skoene.  Jeg hjalp altid min far i værkstedet og min mor i køkkenet – jeg var motorisk meget interesseret i at udforske min krop. Jeg er fuldstændig normal-udviklet før min traumatiske faldulykke. Jeg husker ikke hvad der skete d. 19. Maj 1995 i skolefritidsordningen ved Løsning Skole, men faktum er at man fandt mig forneden af det højeste punkt på trappen. Jeg kan kun være røget ud over gelænderet, muligvis har jeg ramt gelænderet på den anden side samt trappens modsatte side på vejen ned inden jeg rammer det hårde stengulv.

Jeg har fået at vide at en af mine 0. klasse veninder fandt mig liggende på gulvet og har hentet dem – hvor længe jeg har ligget er uvidst. Højest sandsynligt i en times tid, da trappen var uden opsyn af voksne. Jeg blev bragt på Horsens Sygehus, ortopædkirurgisk afdeling, skadestuen, der mente der blot var tale om Commotio Cerebri, trods flere kvæstelser på kroppen og det store fald. Man valgte ikke at lave CT scanning, men beholdte mig til observation da min mor på det kraftigste insisterede.

Over de næste timer kastede jeg kraftigt op, jeg fik tale problemer, jeg blev blind, jeg kunne ikke åbne mine øjne, mine arme blev spastisk, jeg havde inkontinens, havde amnesi for ulykken og længere tid bagude, selvom nogle læger har beskrevet jeg “var klar”. Flere test som eks. mine responser på anlæggelsen af vinkelgips viser at noget er helt galt. Jeg reagerer agressivt, fumlende, spastisk, jeg kan ikke tale rent og jeg kan ikke åbne mine øjne. Jeg falder senere hen, fordi jeg ikke kan få blodtryksmanchetten af og jeg bliver ukontaktbar igen.

Man vælger ca. 24 – 26 timer efter ulykken at lave en CT scanning, der viser et stort frontalt og temporalt epiduralt og subduralt hæmatom med gennemblødning til vævet samt ventriklerne. Der er stor påvirkning på hjernen. Der udføres stadig ikke skanning af nakke eller ryg, trods højenergi faldulykke.

Jeg får diagnosen epiduralis frontalis traumatica. Det skal gå stærkt. Diagnosen er en af de mest dødelige blandt traumatiske hjerneskader – og den har allerede fået lov til at sidde der mere end et døgn.

Forestil at lægerne netop har fundet ud af, at dit barn ikke bare har en gemen hjernerystelse – men en traumatisk skade på hjernen, der har skabt en fossende blødning… En skade, der vil give en traumatisk hjerneskade.

Operation af traumatisk intrakraniel blødning på Neurokirurgisk afdeling, Århus Kommunehospital

Bamse uddelt i forbindelse med forløb på neurokirurgisk afdeling

Jeg bliver intuberet og saderet, kørt til Århus neurokirurgiske afdeling på kommunehospitalet. Her finder man også en fraktur i min frontale region, samt man må fjerne løse tænder, der er slået løse i faldet. Man stopper blødningen og lægger et dræn, jeg må lægge med flere dage. Selve blødningen drænes under operation med 50 ml. Jeg bliver lagt fast i respirator og derefter kørt på retur på neurokirurgisk afdeling. Min far har fortalt mig, at jeg var et lys for de ansatte på afdelingen. Idag har jeg to hospitalshunde, som følger mig, en dalmatiner og en brun, som minder mig på at selvom man har kysset døden er livet en gave. Hver nat på neurokirurgisk afdeling skulle mit sår barberes har jeg fået fortalt. Så kom de og fjernede eventuelle små spirer af hår. Jeg havde det smukkeste, lange lyse hår inden ulykken. Flotte spiralkrøller.

Efter et stykke tid på neurokirurgisk afdeling overflyttes jeg atter til Horsens Sygehus, børneafdelingen. Hvad jeg egentlig skulle her ved jeg ikke. Der er billeder af mig, hvor man ser mig på børneafdelingen. De tog mine sting fra operationssåret, som går fra min pande og langt om til bag øret på børneafdelingen, og de sendte min mor hjem med orlov i et halvt år til at passe mig. Jeg skulle have ro, leve i et fast skema. Og jeg måtte ikke overbelastes – så var der chance for at skaderne kunne forværres.

Udskrivelsen – Et halvt års heling med faste rytmer

Min mor blev bevilliget plejeorlov til mig fra arbejdet og fik penge fra kommunen til at passe mig. Jeg blev udskrevet med strenge regler fra lægerne om, at jeg skulle holdes i ro, jeg skulle sove på faste tidspunkter og det var slut med at prøve grænser af. Hjernen skulle hele efter frontal kraniotomi med coil (operationstypen), og det krævede enorm ro. Af journalen kan jeg se, at min mor bl.a. har fortalt sygeplejerskerne at hun har lagt mærke til at jeg er meget svimmel. Dette er noteret i journalen. Dette er dog ikke det eneste, man ligger mærke til undervejs i min barndom, men som lægerne desværre overser.

I løbet af det halve år, må min vinkelgips skiftes en gang, da den brækker. På dette tidspunkt har man endnu ikke fået en MR scanner på Horsens sygehus, og man kan derfor ikke scanne for ændringer i hjernen. En CT scanner tager ikke et nær så omfattende billede som en MR scan – og en CT scanner benyttes når der skal findes blødninger mm. Efter det halve år hører vi intet fra sygehuset. Jeg bliver ikke indkaldt til samtaler, til undersøgelser eller til opfølgning.

Et forløb fyldt med fejl – Manglende anerkendelse af traumatisk hjerneskade når man ikke er tilmeldt opfølgning

Under mine indlæggelser blev jeg aldrig set af en neuropsykolog, som kunne udrede mig for kognitive hjerneskader – og jeg blev aldrig tilmeldt børnehjerneskade-opfølgningsprogrammet. Et program, der i øvrigt først blev til i år 2000, hvilket måske kan forklare hvorfor jeg aldrig har været tilknyttet programmet, idet det altså ikke eksisterede dengang. Jeg blev ej heller tilknyttet børneafdelingen til opfølgning – hvilket jeg burde være blevet.

Dette har jeg som 28 årig måtte erfare er en kæmpe fejl i det danske sundhedssystem – eller ihvertfald at man ikke tilbageopsporede patienter og tilbød dem hjælp. Det er ihvertfald noget, lægerne ligger utroligt meget vægt på, fordi de ikke husker, hvordan det var engang.

Diagnosen jeg fik, er på socialstyrelsens liste over hjerneskader, men den anerkendes ikke, når man ikke har været fulgt siden barndommen. Altså må man baglæns ind i systemet, når sygehusene forglemmer at tilmelde en de rigtige opfølgningsprogrammer, så man kunne have fået den korrekte evaluering, genoptræning og udredning.

Således har jeg og min familie måtte takke både Horsens sygehus og Århus kommunehospital, idag Skejby sygehus, for at jeg aldrig er blevet udredt, for de ekstra gener og de ekstra frustrationer og den sorg det er, at gå rundt med en traumatisk hjerneskade som barn senere som voksen – og ikke ane hvad jeg fejler. Den sorg man som barn føler, når føleforstyrrelser, spasticitet, lammelser, personlighedsændringer mm. bliver ens hverdag – og du pludselig med kommunikative vanskeligheder ej heller kan sætte ord på det forkerte, fordi du ikke kan huske hvad der var før.

Jeg blev udskrevet til et tomrum, at nu skulle jeg heles. Nu skulle alt blive som før. Om det blev som før. Det finder du ud af, hvis du følger med i fortællingen.